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中國時報【(高錦如)】

嘉縣:M-Police警用行動電腦立下功,秒逮通緝犯。中埔派直殺成本出所員警李孟威,在中埔鄉中埔郵局前執行反詐騙宣導,沒想到剛盤查的首位陳姓男子,正是嘉義地方法院檢察署剛發佈的竊盜通緝犯,被逮的陳嫌對機器直呼好神。

脊髓小腦萎縮症等腦神經罕見疾病,嚴重影響病人生活品質,為強化病友照護及研究,台灣神經罕見疾病學會呼籲政府修正人體器官移植條例,打破移植限制,跟進美國、中國大陸建立「腦庫」,讓專家能研究大腦的病理變化,為病人謀福。

衛福部統計,國內共有210種罕見疾病,其中神經性罕病就有24種。雖稱罕見,但在成年人才發病的脊髓小腦萎縮症、多發性硬化症、亨丁頓氏舞蹈症、俗稱漸凍人的運動神經元疾病等,占罕病逾三分之一,以患病人口數計算,還多於常見的失智症、腦中風、巴金森氏症或癲癇等,患者人數不算少。

為強化神經罕病照護及研究,台北榮總周邊神經科主任宋秉文等昨成立「台灣神經罕見疾病學會」。宋秉文指出,腦神經疾病極度複雜,腦庫建立可幫助直搗神經罕病的核心,但人體器官移植條例規定,摘取器官需以移植為目的,大腦組織無法捐贈救人,保守法令導致國內欠缺腦庫。

宋秉文舉例,人口老化常見的巴金森氏症和阿茲海默症,目前只能症狀治療,若有腦庫可供研究,就有機會找到更理想的治療方式,對罕病患者更有利。

宋秉文說,希望修正人體器官移植條例、成立腦庫,讓醫師得於器捐者腦死判定後,摘取大體的腦神經組織做研究,也盼政府每年編列預算,籌設國家神經罕病研究所及國家罕病辦公賠售出清室。

衛福部醫事司長石崇良表示,會進一步了解台灣神經罕見疾病學會訴求,共商修法可行性。

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下面附上一則新聞讓大家了解時事

中國時報【許文貞╱台北報導】

網路軟體深度介入人類生活,無論是Facebook、LINE或寶可夢,幾乎已成為當代生活必要的存在,本屆CNEX紀錄片影展即以「網羅人生」為題挑選21部紀錄片,深入探討網路對人類生活的影響。

其中挪威導演譚耶?赫森?歇執導記錄的《遠距殺人計畫》,探索虛擬遊戲打怪、殺人的道德問題;美國導演安迪?夏肯和與巴基斯坦導演莎敏?歐白德奇諾合作的《拉合爾之歌》,則記錄下一群巴基斯坦樂手,透過網路讓傳統音樂邁向復興之路。

「我剛開始沒有殺人感覺,因為我是坐在一個黑盒子裡,窺視這個世界,像是一個終極的偷窺者。」《遠距殺人計畫》片中,透過訪問無人機操作員,看到猶如虛擬電玩般「對準、發射」的操作情境,「你甚至不知道自己殺死的是誰」,掀起了無人機這樣在遠端殺人是否合乎道德的討論。

「想像即使從來沒踏上戰場,卻能在戰爭中殺了1萬5千人。」片中記錄曾參戰的無人機操作員的自白,揭露美國軍隊投資開發戰爭電玩遊戲,藉此招募未來潛在的無人機操作員,對比政府對於「沒有殺害無辜」的辯駁,以及虛擬遊戲中看似無害的撕殺,真實與虛擬的界線變得模糊。

網路科技能殺人於無形,卻也能帶來重生,讓巴基斯坦的一個小小的音樂種子,也有機會傳遍全世界。由美國導演安迪?夏肯和得過兩屆奧斯卡紀錄短片獎的巴基斯坦導演莎敏?歐白德奇諾合作的《拉合爾之歌》,記錄下一群巴基斯坦樂手在時代動亂中的傳統音樂復興之旅。

巴基斯坦第二大城拉合爾,在經過塔利班政權的政治動亂之後,傳統音樂藝術文化逐漸流失。一群喜歡爵士樂的有志之士,決心以巴基斯坦的傳統樂器演奏爵士樂。影片上網後引起全球爵士愛好者的熱烈迴響,甚至獲得美國演出的機會。「我們會告訴全世界,巴基斯坦人是藝術家,不是恐怖份子。」

CNEX國際華人紀錄片影展將於9月23日到9月29日舉辦,票券即日起開賣。

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